Bu Platform Neden Oluşturuldu?

Endolu Kadın Olmak Zor!

Ne zaman geçeceğini ve tam olarak ne olduğunu bile bilmediğiniz kronik bir hastalık ile yaşamak çok zor. Hatta çoğu kadın, bu hastalığı sadece kendi yaşadığını sanıyor ve inanılmaz yalnız hissediyor.

8-11 yılı bulan geç tanı süresi çaresizliği körüklüyor.

Endometriozisin sebep olduğu yakınmaların çoğu zaman olağan karşılanması, tanı alma süresinin gecikmesine yol açıyor. Özellikle sağlık çalışanları ve hekimler tarafından karşılık görememek büyük bir suskunlukla son bulabiliyor. Aynı suskunluk ailede ve sosyal çevrede de yaşanıyor. Adet sancısı adettendir, deniyor. Çoğu zaman tekrar eden ameliyatlar ve tedavi etmeyen sadece semptomları baskılayan hormon ilaçları; hastalığın yarattığı şikayetlerin toplum önünde hatta aile ve arkadaşlar arasında bile konuşulmasının ayıp kabul edilmesi bizleri çok zorluyor.

Kesin tedavisi olmayan, toplumsal farkındalığın çok az olduğu "kronik bir hastalıkla yaşamak" eninde sonunda sizi yavaşlatıyor yalnızlaştırıyor ve kendinize dönmeye, hayatı sorgulamaya mecbur bırakıyor. Örneğin, anne olmayı arzu eden fakat endometriozisin yol açtığı olumsuzluklar yüzünden bu şansı kaybeden bir kadınsanız, bu deneyim sizin tüm hayatınızı değiştiriyor. Ağrıları yüzünden işine devam edemeyen veya yakın ilişki kurmaktan kaçınan kadınların sayısı hiç de az değil. Nasıl yaşamak istediğin sorusu, nasıl yaşayabileceğine dair seçenekleri yaratıyor. Ancak bu uzun zaman alıyor ve ömür, telafisi olmadan öylece geçiyor. Endometriozis, kadının kendinden yeniden doğmasına yol açan büyük bir referans noktası haline geliyor.

Platformun Hikayesi

Endolu kadın platformunu kurucusu Aylin, (2017-2019 yıllarında) Endometriozis ve Adenomyozis Derneğinde çalışırken Doç. Dr. Pınar Yalçın Bahat'ın "konuşmamız lazım: endometriozis" isimli kısa filminde yer aldı. Bu projede yer alan 8 kadın aynı sorulara kendi deneyimlerinden çıkarak yanıtlar verdi. “Şimdi ve geçmişte” neyi tecrübe ettiklerini konuşabilmek kaygılarının ortak olduğunu gösterdi ve konuşmak iyileştirici bir etki yarattı. "Daha iyi nasıl yaşarım, nasıl iyileşirim?" sorularının peşinden gitmesine cesaret verdi. Bu sorular, 2023 yılında endolu kadınların konuşmacı olduğu "endometriozis ile yaşamak" panelini getirdi.

Kendiliğinden tohumu atılan bu hareket, zamanla bir fikre ve gönüllü bir projeye dönüştü. Kasım 2023'te Aylin İleri, dostları Volkan Akdamar ve Özge Sarıoğlu Akdamar'ın desteği, Doç.Dr. Pınar Yalçın Bahat'ın uzmanlığıyla birlikte Endolu Kadın Platformunu kurdu.

Amacımız,

Endometriozis hastalığını yaşayan kadınları görünür ve duyulur kılmak.

Platformumuz bu amaç çerçevesinde, endolu kadınların sesini duyurabilecekleri ve yaşam kalitesini artırma amacı taşıyan;

• eğitim, etkinlik, bilimsel araştırmalar ve farkındalık yaratan çalışmalara destek verir. Bu doğrultuda gönüllülük esasına dayanan işbirliklerine, paylaşımlara açıktır.

• Hiçbir reklam ve kar amacı gütmez.

• Herhangi bir sağlık kuruluşuna, derneğe, vakfa, ticari kazanç sağlayan şirketlere veya kişilere, ticari olarak ortaklık etmez.

• Endometriozis hastalığına yönelik tedavi seçenekleri sunmak amacını taşımaz. Bununla birlikte, bunları konuşmanın ve deneyimleri aktarmanın; tedavi seçeneklerinin geliştirilmesi ve araştırılması yönünde bir farkındalık yaratmasını hedefler.

• Endolu kadınların tecrübelerini paylaşmasının, daha "kaliteli bir yaşam arayışında olan" endolu kızkardeşlerine rehberlik edebileceğini savunur.