Endolu olmak zor!
Ne zaman dineceğini ve belki de ne olduğunu bile bilmediğiniz bir hastalık ile yaşarken, yeterli desteği alamadığımızdan veya çok masum bir istekle “hayata herkes gibi devam edebilmek için” birçoğumuz bedeninin sesini bastırmak seçeneğine tutunuyor istemeden de olsa. Bu seçimi kendimizi korumak adına bir savunma mekanizması olarak yapmaya elbette hakkımız var ancak uzun vadede bedelini ödemekte zorlandığımız gerçeğiyle karşılaşıyoruz. İfade edemediklerimiz, üzerinde yaşarken, görülmesin diye, enerjimizi buraya akıttığımız ve bir noktada varlığını gizleyemediğimiz bir buz dağına dönüşüyor!
8-11 yılı bulan geç tanı süresi, tekrar eden ameliyat ve semptomları baskılayan hormonaltedaviler, hastalığın yarattığı şikayetlerin toplum önünde hatta aile ve arkadaşlar arasında bile konuşulmasının ayıp kabul edilmesi, geçmeyen ağrı, yorgunluk ve diğer yaşam kalitesini düşüren şikayetler, beraberinde ertelenmişliklerle dolu bir hayat hikayesine dönüşüyor. Kendimizi bireysel olarak keşfetmeyi, potansiyelimizi yani hayatımızı gönlümüzce yaşamayı geciktiriyor.
Endometriozisin sebep olduğu yakınmaların çoğu zaman olağan karşılanması, tanı alma süresinin gecikmesine yol açıyor. Özellikle sağlık çalışanları ve hekimler tarafından karşılık görememek büyük bir suskunlukla son bulabiliyor. Çözüm arayan, kendinden vazgeçmeyen, sesini yükselten kadınsa toplum nezdinde hoşnutsuz, öfkeli biri olarak etiketleniyor.
Kesin tedavisi olmayan, toplumsal farkındalığın çok az olduğu kronik bir hastalıkla yaşamak eninde sonunda sizi, kendinize dönmeye ve hayatı sorgulamaya itiyor. Örneğin, anne olmayı arzu eden fakat endometriozisin yol açtığı olumsuzluklar yüzünden bu şansı kaybeden bir kadınsanız, bu deneyim sizi büyük bir sorgulamaya itiyor. Nasıl yaşamak istediğin sorusu, nasıl yaşayabileceğine dair seçenekleri yaratıyor. Endometriozis, kadının kendinden yeniden doğmasına yol açan büyük bir referans noktası haline geliyor.
Platformun Hikayesi
Bu platform tam da buradan can buldu. 2022 yılı bahar aylarında Başak ve Aylin ilerlemekte güçlük çektikleri, hikayelerinin bir yerinde donup kaldıkları bir zamanda iletişime geçtiler. Birbirlerine iç dünyalarının kapılarını aralamaya cesaret ettiler ve sonra incindikleri yerden çiçek açmaya niyet ettiler. Bu sayede devam edebilmek için içlerinde güç buldular. Birbirlerine kulak vermeleri; farklı şehirlerde yaşıyor ve benzer geçmişe sahip olmasalar da deneyimlerinin ne denli ortak olduğunu keşfetmelerini sağladı. Deneyimlerinin yarattığı duyguları paylaşmak kendilerini görünür kıldı. Yitip gidenlere saygı duymayı, kabul etmeyi ve yası yaşamayı bir parça da olsa olanaklı kıldı. “Şimdi”, “şu anda” neyi tecrübe ettiklerini konuşabilmek, geleceğe dair kaygılarının ortak olduğunu gösterdi ve endometriozisin yarattığı ruhsal ve bedensel şikayetlerin zamanla yol açtıklarını konuşmak iyileştirici bir etki yarattı.
İşte böylece, kendiliğinden, gönüllülük esasıyla başladı Endolu Kadın Platformu.
Amacımız,
Endometriozis hastalığını yaşayan kadınları görünür ve duyulur kılmak.
Platformumuz bu amaç çerçevesinde, endolu kadınların sesini duyurabilecekleri ve yaşam kalitesini artırma amacı taşıyan işbirliklerine;
eğitim, etkinlik ve farkındalık yaratan çalışmalara destek verir. Bu doğrultuda gönüllülük esasına dayanan işbirliklerine, paylaşımlara açıktır.
Endolu kadınlar tarafından gayri resmi olarak kurulmuş bir topluluk olarak;
Hiçbir reklam ve ticari amaç taşımaz.
Herhangi bir sağlık kuruluşuna, derneğe, vakfa, ticari kazanç sağlayan şirketlere veya kişilere ortaklık etmez.
Endometriozis hastalığına yönelik tedavi seçenekleri sunmak amacını taşımaz. Bununla birlikte, bunları konuşmanın ve deneyimleri aktarmanın tedavi seçeneklerinin geliştirilmesi ve araştırılması yönünde bir farkındalık yaratmasını hedefler.
Gelin, Pandora’nın kutusunu artık hep birlikte açalım; sadece konuşarak!